El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Veracruz Sur impulsa acciones
para la detección oportuna, a través de la ampliación del tamiz neonatal, el
desarrollo de pruebas diagnósticas y el asesoramiento en materia genética en
mujeres embarazadas, para detección de enfermedades raras.
Se llaman así, al conjunto de padecimientos que afectan a un número pequeño de
personas en comparación con la población, es decir, que tienen baja incidencia y
prevalencia.
Para muchas enfermedades raras el tratamiento es limitado, lo que conlleva que
éste sea costoso. Además, son enfermedades crónicas, graves, incapacitantes y
progresivas.
El epidemiólogo del IMSS, Carlos Julián Rincón Ovalle, explicó que como en todas
las enfermedades, mientras más temprano se inicie el tratamiento, mejores serán
los resultados y se podrán limitar los daños secundarios.
Señaló que estas enfermedades representan un problema médico nuevo, y por
tanto generan la necesidad de aprender a descubrir y reconocer la excepción, de
realizar investigación con el objetivo de progresar en el conocimiento de la
enfermedad, de compartir información y experiencia.
Rincón Ovalle expresó que para abordar las enfermedades raras es preciso un
planteamiento interdisciplinar, con esfuerzos especiales que se dirijan a la
reducción de la morbilidad, disminución del grado de discapacidad y aumento de
la calidad de vida.
Finalmente, el especialista externó su preocupación por los pacientes, ya que son
más vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural,
e hizo un llamado a la empatía y solidaridad de las personas.