POR LA VERDAD Y LA CONFIANZA
El 3 de diciembre de cada año, se conmemora el Dia Internacional de Personas con Discapacidad, fecha declarada en 1983 por la ONU con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, en los diferentes ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como, para hacer consciencia en todos los países y generar acciones y oportunidades que lleven a mejorar su situación en todos los aspectos de su vida social, cultural, económica y política. Igualmente, se pretende lograr, con el auxilio de todos los sectores e instituciones, el empoderamiento de las personas con discapacidad para que gocen de los beneficios del desarrollo de manera inclusiva, equitativa y sostenible.
Sin embargo, el tema obliga a tomar consciencia y para ello, es importante ventilar abiertamente los aspectos que rodean a las personas con discapacidad y lo que sucede al interior de los núcleos familiares y la forma en que la sociedad les percibe , para lograr detectar las barreras que impiden que se les preste la atención que merecen y de esta manera generar las acciones necesarias para recuperar los equilibrios y lograr finalmente la aceptación e inclusión progresiva de un discapacitado en los contextos familiares, educativos, laborales y ambientales.
El tema desde luego es muy sensible y deseo tratarlo con mucho cuidado y respeto en estas breves líneas. Y empezaría por decir que nadie está exento de poder vivir, en carne propia o en una persona cercana, la condición de discapacidad ya sea porque se obtuvo de nacimiento, por un accidente o simplemente por llegar a la vejez. Y quizás pocos estemos preparados para saber entenderla o asumirla.
Pero ¿qué sucede cuando a una pareja se les informa sobre la posibilidad de poder traer al mundo un bebe con discapacidad? O, ¿cómo tomar un diagnóstico médico que descubre un daño permanente -físico o mental- en un hijo debido a una limitación biológica, accidente o enfermedad? O, ¿Cómo reaccionar en casos en que, por la edad avanzada de una madre o padre y derivado de las enfermedades crónico-degenerativas, éstos demandan cuidado total de sus familiares? Sin duda, estas circunstancias especiales generan efectos al interior de las familias. En ciertos casos son situaciones duras que estremecen, desconciertan y, si no se toman medidas a tiempo, desequilibran la dinámica de las parejas y los propios núcleos. Porque si bien es cierto algunos pueden asimilar este proceso positivamente, la realidad es que, son más, los que experimentan diferentes cambios en sus estados anímicos o emocionales – tomándolo como un duelo-, lo que es comprensible de inicio.
Y esos cambios se pueden manifestar de diferente forma. Entre los no favorables están[1]: a) la negación, que lleva a la no aceptación del diagnóstico, que se canaliza de diversas maneras (desconcierto, frustración, coraje, rechazo, enojo, violencia, etc.); b) la culpabilidad que deriva en achacarse mutuamente las culpas entre los padres, extrapolando la frustración contra la ciencia, la herencia genética, la vida, la religión, etc.; y c) la depresión, cuando alguna de las partes en la familia no puede o le cuesta mucho superar la condición-situación o asume la culpabilidad total.
Pero también se puede racionalizar y reaccionar de manera asertiva como: d) la asimilación para transformarla en fortaleza, que tiene que ver con lo importante que es concientizarse en positivo, anteponiendo el gran amor que se le tiene a un hijo o un familiar, cambiando la depresión por optimismo, buscando la orientación e información para valorar y optar por aquellas alternativas médicas, conductuales, de rehabilitación, de apoyo emocional, etc., que mejor convenga para su mejoramiento y vida; y finalmente, e) la aceptación, cuando se logra totalmente conocer, asimilar y superar los prejuicios y barreras mentales y culturales y se adopta una posición asertiva, buscando hacer feliz a un hijo o hija , padre, madre, etc., que necesita de todos,- en sus requerimientos de afecto, amor, educación, salud y desarrollo físico, mental , emocional y espiritual- , y ello incluye no solo a su familia, sino el apoyo de sus amigos, las instituciones y la comunidad.
La discapacidad puede adoptar diferentes tipos: a) física o motriz, b) sensorial, que incluye la discapacidad visual, auditiva y del habla, c) cognitiva, d) psíquica, e) orgánica, y f) discapacidad múltiple[2].
- Discapacidad física o motora. Que se refiere a la disminución parcial o total de la movilidad de uno o mas miembros del cuerpo. Esta se convierte en una limitación para realizar algunas tareas motoras, en especial los movimientos finos o de detalle.
- Discapacidad sensorial. Que se refiere a limitaciones en la capacidad de los sentidos: 1) visual, auditiva y del habla. La primera, que limita a la persona en su desplazamiento y que requiere ser entrenada para provocar seguridad en ella y lograr adaptarla a los acompañamientos (asistentes, perros guías, orientaciones de casa, lectura táctil); la segunda y tercera, que, dependiendo del grado, pueden ser perfectamente tratadas con equipos o con diversos entrenamientos innovadores (lectura de labios) y la persona puede llevar una vida normal.
- Discapacidad cognitiva. Que se refiere a las limitaciones en las funciones intelectuales, que pueden ser medidas por los coeficientes o, en casos en que existan daños en las funciones cerebrales, obligue a diagnósticos más precisos para definir su tratamiento. En estos casos los diagnósticos deben buscar las causas, para determinar si provienen de trastornos hereditarios, enfermedades congénitas o adquiridas.
- Discapacidad psíquica. Cuando se presentan alteraciones de tipo conductual y del comportamiento adaptativo. Generalmente, esta va relacionada con un trastorno de salud mental y/o con la toxicidad en el medio ambiente en que se convive.
- Discapacidad orgánica. Generada por limitaciones en la persona en su cotidianidad que puede ser por padecimientos crónico-degenerativos o como consecuencia de la edad, que deriva en alteraciones internas en las funciones orgánico-corporal-cerebrales.
- Discapacidad múltiple. Cuando una persona posee varios o todos los tipos antes mencionados y está imposibilitada en lo general, para desplazarse o pensar por sí misma.
Existen igualmente diferentes grados en la discapacidad, siendo los siguientes[3]:
- Grado 1. Discapacidad nula: cuando la persona presenta síntomas o secuelas imperceptibles desde su nacimiento o como producto de circunstancias específicas en su vida, pero no hay impedimento para que realice sus actividades.
- Grado 2. Discapacidad leve: la persona presenta algunas dificultades para el desempeño de ciertas tareas, pero por lo general todas las puede realizar.
- Grado 3. Discapacidad moderada: esta va acompañada de signos, síntomas o secuelas de accidente o enfermedad, que provoca la disminución de la capacidad para realizar las actividades, sin embargo, puede realizar algunas tareas de autocuidado.
- Grado 4. Discapacidad grave: que afecta al desarrollo normal de las actividades incluso del autocuidado.
- Grado 5. Discapacidad muy grave: cuando la persona tiene síntomas y secuelas que impiden e imposibilitan totalmente la realización de las actividades diarias.
Pero sea cual fuere el tipo o grado de la discapacidad siempre será necesario un diagnóstico médico, psicológico, psiquiátrico, terapéutico, etc., según el caso, para saber la forma en que se puede y debe ayudar a la persona -sea de la edad que sea-, para que pueda desenvolverse de la mejor manera en su vida y entre las acciones útiles, que se pueden recomendar se pueden mencionar las siguientes[4]:
- Documentarse en todo lo que sea necesario acerca de la discapacidad de su hijo o familiar. Son útiles los centros educativos, clínicas especializadas, psicoterapeutas, centros de rehabilitación, profesionales específicos, según cada caso.
- Conocer los derechos de las personas con discapacidad. Conocer leyes y reglamentos que aseguran los derechos de ellos y ellas, porque será de beneficio para su integración social. Ello permitirá a las familias conocer los beneficios a los que pueden aspirar, en los rubros de salud, educación, empleo, igualdad, accesibilidad en el ordenamiento urbano, y la exigencia de justicia, en los casos en que sean dañados en su integridad física o emocional.
- Establecer relaciones positivas con los profesionales y técnicos encargados de apoyarles. La comunicación permanente con quienes están ocupándose de los apoyos físicos, psicológicos, emocionales y de rehabilitación de los discapacitados, es altamente positivo, pues ellos siempre tendrán algo que ofrecer profesionalmente y eso mantendrá a la familia actualizada.
- Asistir a encuentros con padres o familias con casos comunes. Es de utilidad porque se asume la retroalimentación, el apoyo y comprensión mutua.
- Tener paciencia e infundir seguridad. Es vital dotar a un familiar de confianza y seguridad, para que no se sientan maniatado, por lo que la comunicación permanente es vital para que se vaya sintiendo satisfecho de sus avances.
- Enfocarse en los intereses del familiar discapacitado. Animarlo a realizar las actividades que le gustan, conociendo las normas y dinámicas en la familia, ofreciéndole apertura de oportunidades que puede ir logrando progresivamente, y nunca privarle del acompañamiento, pues de ello depende su permanente aprendizaje. En suma, pensar en su felicidad, pues a ella tiene derecho.
Sin duda, hoy debemos mirar con mayor atención a las poblaciones sensibles de nuestro medio, y entre esos grupos están las personas con discapacidad, mismas que merecen ser tratadas con respeto. Pero el respeto se demuestra protegiendo sus derechos y fortaleciendo la acción en nuestro medio, para eliminar todos las barreras y estigmas que se dan alrededor de las discapacidades en la familia y en la sociedad. Ellos y ellas, merecen ser tratados en la cotidianidad de manera inclusiva, que se les inyecte confianza y sean integrados a la sociedad ofreciéndoles las mismas oportunidades de vida que tenemos todos y en términos de sus posibilidades, decidir ellos mismos, en cuáles pueden ser insertadas para que se realicen. De ahí el gran mérito de las familias, instituciones, y organismos sociales, gubernamentales y políticos, preocupados y ocupados en su atención, porque les dan su apoyo y comprensión, pero sobre todo su afecto y amor, para que puedan salir adelante.
Gracias y hasta la próxima.
[1] Se ha utilizado en esta clasificación la explicación de las etapas del proceso para sobreponerse del duelo y sus efectos en las dinámicas familiares, de la psiquiatra Suiza Elizabeth Kubler-Ross.
[2] Somosdisc@, (2020) Organización española de atención a las personas con discapacidad. https://somosdisca.es/conoce-los-diferentes-tipos-de-discapacidades-que-hay/[3] https://vivva.es/tipos-discapacidad-empleo/
[4] Incluyeme.com. Recomendaciones-sobre-como-actuar-cuando-tienes-un-hijo-con-discapacidad/
